Wenn niemand glaubt, dass Sie Fibromyalgie haben

Fibromyalgie ist die Krankheit, die Sie zum Kommen und Gehen bringt.

Ihre Symptome – wie unerbittliche Schmerzen am ganzen Körper, Lichtempfindlichkeit, Müdigkeit, Gedächtnisverlust und sogar so peinliche Dinge wie Darmprobleme – sind ebenso unsichtbar wie elend.

Und sie werden alle noch verstärkt, wenn die Menschen um Sie herum davon überzeugt sind (mit all der Weisheit und Autorität des Arztes, die sie nicht haben!), dass es sich um eine erfundene Krankheit handelt, die Sie nur erfunden haben, um Aufmerksamkeit zu erregen.

Für den Laien klingt es wahrscheinlich so, als würde ich übertreiben.

Aber eine spontane Google-Suche bringt Dutzende von Artikeln von Frauen (und sogar Männern) mit Fibromyalgie zum Vorschein, die unter der Empörung leiden, von denen, die sie am meisten lieben, als Fälscher und Dramaköniginnen bezeichnet zu werden.

Ehemänner, Kinder, Freunde und sogar Eltern, so die Kommentatoren auf den Fibro-Messageboards, beleidigen die Verletzung noch zusätzlich.

Der Umgang mit der Arbeit ist auch ein Albtraum. Sobald Sie all Ihre Krankheitstage durchgebrannt haben, können Sie sich von allen Urlaubsplänen verabschieden, die Sie möglicherweise hatten.

Aber welche andere Wahl haben Sie? Manchmal ist der brennende Schmerz einfach zu groß, um das Haus zu verlassen. Wenn Sie auch keine Urlaubstage mehr haben, beginnt die eigentliche Misere.

Und der Versuch, Vorgesetzten, die noch nie davon gehört haben, diese „unsichtbare“ Krankheit zu erklären, ist, als würde man einem Papagei die Astrophysik erklären. Wie können Sie Menschen dazu bringen, zu verstehen, was Sie durchmachen?

Es würde helfen, wenn wir mehr über die Krankheit wüssten. Wenn Sie nur eine Liste von Symptomen statt einer Grundursache liefern können, ist es leicht zu sagen, dass alles in Ihrem Kopf ist.

Aber Sie können die Leute auf die National Arthritis Foundation und die Centers for Disease Control verweisen: Beide erkennen Fibro als eine „Nicht-im-Kopf“-Krankheit an, vielen Dank!

Wir sind uns immer noch nicht sicher, was es verursacht, aber vor ein paar hundert Jahren wussten wir nicht, dass Mikroben die Schwarze Pest verursachten. Das hielt es leider nicht davon ab, Menschen zu töten.

Viele Menschen haben herausgefunden, dass der beste Weg zur Erklärung Metaphern sind. Mediziner verwenden eine Lichtschalter-Metapher, um dies zu erklären, was sich als nützlich erweisen könnte:

Es ist, als gäbe es einen Schalter, der Ihre Schmerzrezeptoren steuert, der dauerhaft auf „Ein“ steht. (Wie Sie wissen, ist es komplizierter, von Gehirnnebel bis Müdigkeit, aber dies ist ein hilfreicher Anfang.)

Weniger konkret könnte man es als etwas Ähnliches wie das Gegenteil von Taubheit erklären: taubes Fleisch kann vorhandene Schmerzquellen nicht spüren; Ihr Fleisch kann nicht aufhören, Schmerzquellen zu spüren, die nicht da sind.

(Eine weitere ausgezeichnete Erklärung wäre „Das geht Sie nichts an“, was zwar verlockend, aber bei der Arbeit nicht besonders effektiv ist!)

Es ist sehr wichtig, daran zu denken, dass Sie, wenn Sie Ihre Freunde und Angehörigen um Mitgefühl bitten, ihnen Mitgefühl in gleicher Weise anbieten müssen.

Ich weiß, das mag ein bisschen verrückt klingen, aber hören Sie mir zu: So beängstigend der Beginn von Fibro für Sie auch ist, zumindest wissen Sie, wie es sich anfühlt!

Sie kämpfen mit diesem seltsamen Phänomen, das eine Person, die sie lieben, genommen und sie verändert hat. Sie haben vielleicht sogar das Gefühl, dass es dich in gewisser Weise von ihnen weggenommen hat.

Wenn sich ihre Verwirrung und Angst als Wut auf dich manifestiert, ist es verlockend, Wut mit Wut zu erwidern.

Aber denken Sie daran: Sie können ihnen nur helfen, zu verstehen, wenn Sie sie und sich selbst verstehen.

Informieren Sie sich so gründlich wie möglich über Ihren Zustand und zeigen Sie ihnen dann durch Ihr Beispiel die gleiche Geduld, die Sie sich wünschen würden.