Quand personne ne croit que vous souffrez de fibromyalgie

La fibromyalgie est la maladie qui vous fait aller et venir.

Vos symptômes, comme la douleur incessante dans tout le corps, la sensibilité à la lumière, la fatigue, la perte de mémoire et même des choses aussi embarrassantes que les problèmes intestinaux, sont aussi invisibles que misérables.

Et ils sont tous aggravés lorsque ceux qui vous entourent sont convaincus (avec toute la sagesse et l'autorité du médecin qu'ils n'ont pas !) que c'est une maladie inventée que vous venez d'inventer pour attirer l'attention.

Pour le profane, il semble probablement que j'exagère.

Mais une recherche désinvolte sur Google révèle des dizaines d'articles de femmes (et même d'hommes) atteintes de fibromyalgie qui souffrent de l'indignité d'être traitées de fausses et de reines du drame par ceux qu'elles aiment le plus.

Les maris, les enfants, les amis et même les parents, selon les commentateurs des babillards électroniques fibro, ajoutent l'insulte à l'injure.

Faire face au travail est aussi un cauchemar. Une fois que vous avez brûlé tous vos jours de maladie, vous pouvez commencer à dire au revoir à tous les projets de vacances que vous auriez pu avoir.

Mais quel autre choix avez-vous ? Parfois, la douleur lancinante est tout simplement trop forte pour quitter la maison. Lorsque vous n'êtes plus en vacances, la vraie misère commence.

Et essayer d'expliquer cette maladie "invisible" à des superviseurs qui n'en ont jamais entendu parler, c'est comme expliquer l'astrophysique à un perroquet. Comment amener les gens à comprendre ce que vous vivez ?

Cela aiderait si nous en savions plus sur la maladie. Lorsque vous ne pouvez fournir qu'une liste de symptômes plutôt qu'une cause profonde, il est en effet facile de dire que tout est dans votre tête.

Mais vous pouvez orienter les gens vers la National Arthritis Foundation et les Centers for Disease Control : les deux reconnaissent la fibrose comme une maladie "pas dans la tête", merci beaucoup !

Nous ne savons toujours pas ce qui en est la cause, mais il y a quelques centaines d'années, nous ne savions pas que les microbes causaient la peste noire. Cela ne l'a pas empêché de tuer des gens, malheureusement.

Beaucoup de gens ont trouvé que la meilleure façon d'expliquer est à travers des métaphores. Les professionnels de la santé utilisent une métaphore de l'interrupteur pour l'expliquer, ce qui pourrait être utile :

C'est comme s'il y avait un interrupteur contrôlant vos récepteurs de la douleur qui est réglé en permanence sur "on". (Comme vous le savez, c'est plus compliqué que cela, du brouillard cérébral à la fatigue, mais c'est un début utile.)

Moins concrètement, vous pourriez l'expliquer comme quelque chose qui s'apparente à l'inverse de l'engourdissement : la chair engourdie ne peut pas sentir les sources de douleur qui sont présentes ; votre chair ne peut s'empêcher de ressentir des sources de douleur qui ne sont pas là.

(Une autre excellente explication serait "Ce n'est pas votre affaire", ce qui est tentant mais pas terriblement efficace au travail !)

Il est très important de garder à l'esprit que lorsque vous demandez de la compassion à vos amis et à vos proches, vous devez leur offrir de la compassion en nature.

Je sais que cela peut sembler un peu fou, mais écoutez-moi : aussi effrayant que soit l'apparition de la fibrose pour vous, au moins vous savez ce que cela fait !

Ils sont aux prises avec ce phénomène étrange qui a pris une personne qu'ils aiment et l'a changée. Ils peuvent même avoir l'impression que cela vous a éloigné d'eux d'une manière ou d'une autre.

Si leur confusion et leur peur se manifestent par une colère contre vous, il est tentant de rendre la colère pour la colère.

Mais rappelez-vous : vous ne pouvez les aider à comprendre que si vous les comprenez, ainsi que vous-même.

Renseignez-vous le plus possible sur votre état de santé, puis montrez-leur par l'exemple la même patience que vous souhaiteriez qu'ils vous accordent.