Cuando nadie cree que tienes fibromialgia

La fibromialgia es la enfermedad que te hace ir y venir.

Sus síntomas, como el dolor implacable en todo el cuerpo, la sensibilidad a la luz, la fatiga, la pérdida de memoria e incluso cosas tan embarazosas como los problemas intestinales, son tan invisibles como miserables.

Y todos se agravan cuando los que te rodean están convencidos (¡con toda la sabiduría y autoridad del MD que no tienen!) Que es una enfermedad inventada que acabas de inventar para llamar la atención.

Para el lego probablemente suena como si estuviera exagerando.

Pero una búsqueda rápida en Google muestra docenas de artículos de mujeres (e incluso hombres) con fibromialgia que están sufriendo la indignidad de ser llamados farsantes y reinas del drama por aquellos que más aman.

Los esposos, los niños, los amigos e incluso los padres, según los comentareros en los tableros de mensajes fibro, agregan insulto a la lesión.

Trabajar también es una pesadilla. Una vez que haya quemado todos sus días de enfermedad, puede comenzar a despedirse de cualquier plan de vacaciones que pueda haber tenido.

Pero, ¿qué otra opción tienes? A veces el dolor abrasador es demasiado para salir de casa. Cuando también estás fuera de los días de vacaciones, comienza la verdadera miseria.

Y tratar de explicar esta enfermedad "invisible" a los supervisores que nunca han oído hablar de ella es como explicar la astrofísica a un loro. ¿Cómo puedes hacer que la gente entienda por lo que estás pasando?

Sería útil saber más sobre la enfermedad. Cuando solo puede proporcionar una lista de síntomas en lugar de una causa raíz, es fácil decir que todo está en su cabeza.

¡Pero usted puede señalar a la gente a la Fundación Nacional de Artritis y los Centros para el Control de Enfermedades: Ambos reconocen fibro como una enfermedad "no-en-su-cabeza", gracias ver y mucho!

Todavía no estamos seguros de qué lo causa, pero hace un par de cientos de años no sabíamos que los microbios causaron la Peste Negra. Eso no evitó que matara gente, desafortunadamente.

Muchas personas han descubierto que la mejor manera de explicar es a través de metáforas. Los profesionales médicos usan una metáfora del interruptor de luz para explicarlo, lo que podría ser útil:

Es como si hubiera un interruptor que controla sus receptores de dolor que está permanentemente configurado en "encendido". (Como saben, es más complicado que eso, desde la niebla cerebral hasta la fatiga, pero este es un comienzo útil).

De manera menos concreta, podrías explicarlo como algo similar al reverso del entumecimiento: la carne entumecida no puede sentir las fuentes de dolor que están presentes; tu carne no puede dejar de sentir las fuentes de dolor que no están allí.

(Otra excelente explicación sería "No es de tu incumbencia", ¡lo cual es tentador pero no terriblemente efectivo en el trabajo!)

Es muy importante tener en cuenta que a medida que pides compasión a tus amigos y seres queridos, debes ofrecerles compasión en especie.

Sé que puede sonar un poco loco, pero escúchame: Tan aterrador como el inicio del fibro es para ti, ¡al menos sabes lo que se siente!

Están lidiando con este fenómeno extraño que ha tomado a una persona que aman y la ha cambiado. Incluso pueden sentir que te ha alejado de ellos de alguna manera.

Si su confusión y miedo se manifiesta como estar enojado con usted, es tentador devolver la ira por la ira.

Pero recuerda: solo puedes ayudarlos a entender si los entiendes a ellos y a ti mismo.

Edúnzate a ti mismo acerca de tu condición tan a fondo como puedas, y luego muéstrales con el ejemplo la misma paciencia que deseas que te extiendan.