La fibromialgia è la malattia che ti fa andare e venire.
I tuoi sintomi, come il dolore implacabile in tutto il corpo, la sensibilità alla luce, l'affaticamento, la perdita di memoria e persino cose imbarazzanti come problemi intestinali, sono tanto invisibili quanto miserabili.
E sono tutti aggravati quando quelli intorno a te sono convinti (con tutta la saggezza e l'autorità del MD che non hanno!) che è una malattia inventata che hai appena inventato per attirare l'attenzione.
Per i profani probabilmente suona come se stessi esagerando.
Ma una ricerca casuale su Google mostra dozzine di articoli di donne (e persino uomini) con fibromialgia che stanno subendo l'umiliazione di essere chiamate falsari e regine del dramma da coloro che amano di più.
Mariti, figli, amici e persino genitori, secondo i commentatori sulle bacheche fibro, aggiungono la beffa al danno.
Anche avere a che fare con il lavoro è un incubo. Una volta che hai bruciato tutti i tuoi giorni di malattia, puoi iniziare a dire addio a tutti i piani di vacanza che potresti aver avuto.
Ma quale altra scelta hai? A volte il dolore lancinante è semplicemente troppo per uscire di casa. Quando anche tu sei fuori dai giorni di vacanza, inizia la vera miseria.
E cercare di spiegare questa malattia "invisibile" a supervisori che non ne hanno mai sentito parlare è come spiegare l'astrofisica a un pappagallo. Come puoi far capire alle persone cosa stai passando?
Sarebbe utile se sapessimo di più sulla malattia. Quando puoi fornire solo un elenco di sintomi piuttosto che una causa principale, è davvero facile dire che è tutto nella tua testa.
Ma puoi indirizzare le persone alla National Arthritis Foundation e ai Centers for Disease Control: entrambi riconoscono la fibro come una malattia "non nella tua testa", grazie mille!
Non siamo ancora sicuri di cosa la causi, ma un paio di secoli fa non sapevamo che i microbi causassero la peste nera. Questo non gli ha impedito di uccidere le persone, sfortunatamente.
Molte persone hanno scoperto che il modo migliore per spiegare è attraverso le metafore. I professionisti medici usano una metafora dell'interruttore della luce per spiegarlo, che potrebbe tornare utile:
È come se ci fosse un interruttore che controlla i recettori del dolore che è permanentemente impostato su "on". (Come sapete, è più complicato di così, dalla nebbia del cervello alla stanchezza, ma questo è un inizio utile.)
Meno concretamente, si potrebbe spiegare come qualcosa di simile all'intorpidimento opposto: la carne intorpidita non riesce a percepire le fonti di dolore che sono presenti; La tua carne non può smettere di percepire fonti di dolore che non ci sono.
(Un'altra spiegazione eccellente potrebbe essere "Non sono affari tuoi", che è allettante ma non terribilmente efficace sul lavoro!)
È molto importante tenere a mente che quando chiedi compassione ai tuoi amici e ai tuoi cari, devi offrire loro compassione in natura.
So che potrebbe sembrare un po' folle, ma ascoltami: per quanto l'insorgenza della fibrosi sia spaventosa per te, almeno sai come ci si sente!
Sono alle prese con questo strano fenomeno che ha preso una persona che amano e l'ha cambiata. Potrebbero anche sentire che ti ha portato via da loro in qualche modo.
Se la loro confusione e paura si manifestano come rabbia nei tuoi confronti, sei tentato di ricambiare rabbia per rabbia.
Ma ricorda: puoi aiutarli a capire solo se capisci loro e te stesso.
Informatevi sulla vostra condizione nel modo più completo possibile, e poi mostrate loro con l'esempio la stessa pazienza che vorreste che estendessero a voi.