Когда никто не верит, что у вас фибромиалгия

Фибромиалгия-это болезнь, которая заставляет вас приходить и уходить.

Ваши симптомы, такие как неустанная боль по всему телу, чувствительность к свету, усталость, потеря памяти и даже такие неловкие вещи, как проблемы с кишечником, так же невидимы, как и несчастны.

И они все усугубляются, когда окружающие вас убеждены (со всей мудростью и авторитетом MD, которых у них нет!) Что это выдуманная болезнь, которую вы только что изобрели, чтобы привлечь внимание.

Для непрофессионала это, вероятно, звучит так, как будто я преувеличиваю.

Но нахальский поиск в Google выясняет десятки статей женщин (и даже мужчин) с фибромиалгией, которые страдают от того, что их называют лживыми и драматическими королевами теми, кого они любят больше всего.

Мужья, дети, друзья и даже родители, по словам комментаторов на досках объявлений фибро, добавляют оскорбление травме.

Работа с работой-это тоже кошмар. После того, как вы прогорели все свои больничные дни, вы можете начать прощаться с любыми планами на отпуск, которые у вас могли быть.

Но какой другой выбор у вас есть? Иногда жгут боль просто слишком много, чтобы выйти из дома. Когда вы тоже выходите из отпуска, начинаются настоящие страдания.

И пытаться объяснить эту «невидимую» болезнь руководителям, которые никогда не слышали о ней, все равно что объяснять астрофизику попугаю. Как вы можете заставить людей понять, через что вы проходите?

Было бы хорошо, если бы мы знали больше об этой болезни. Когда вы можете предоставить только список симптомов, а не основную причину, легко сказать, что это все в вашей голове.

Но вы можете указать людям на Национальный фонд артрита и Центры по контролю и профилактике заболеваний: оба признают фиброз как болезнь «не в голове», большое спасибо!

Мы до сих пор не уверены, что вызывает это, но пару сотен лет назад мы не знали, что микробы вызвали черную чуму. К сожалению, это не удержало его от убийства людей.

Многие люди обнаружили, что лучший способ объяснить это через метафоры. Медицинские работники используют метафору выключателя света, чтобы объяснить это, что может пригодиться:

Это как будто есть переключатель, контролирующий ваши болевые рецепторы, который постоянно установлен в положение «on». (Как вы знаете, это сложнее, чем это, от тумана мозга до усталости, но это полезное начало.)

Менее конкретно, вы могли бы объяснить это как что-то, что в обратном онемение: онемение плоти не может чувствовать источники боли, которые присутствуют; ваша плоть не может перестать ощущать источники боли, которых нет.

(Еще одним отличным объяснением было бы «Это не ваше дело», что заманчиво, но не очень эффективно на работе!)

Очень важно иметь в виду, что, когда вы просите сострадания у своих друзей и близких, вы должны предложить им сострадание в натуральном выражении.

Я знаю, что это может звучать немного безумно, но выслушайте меня: как страшно, как начало фибро для вас, по крайней мере, вы знаете, что это такое!

Они борются с этим странным явлением, которое захватило человека, которого они любят, и изменило их. Они могут даже почувствовать, что это каким-то образом отнёс вас от них.

Если их смятение и страх проявляется как злость на вас, возникает соблазн вернуть гнев на гнев.

Но помните: вы можете помочь им понять, только если вы понимаете их и себя.

Просветите себя о своем состоянии так тщательно, как вы можете, а затем показать им на примере то же терпение, которое вы хотите, чтобы они распространили на вас.